Med Starthjelp inn i en ny og ukjent hverdag

Nasjonal kompetansetjeneste for læring og mestring innen helse

Hva er lærings- og mestringstilbudet Starthjelp?

Foreldre som nylig har oppdaget at barnet deres har nedsatt funksjonsevne eller en langvarig sykdom opplever ofte at de står alene om å ivareta barnet. De forteller at de blir utslitte i møtet med tjenesteapparatet. De bekymrer seg for søsken, og den nye livssituasjonen kan utfordre forholdet mellom mor og far og relasjoner til venner og kolleger. Slike belastninger kan igjen øke risikoen for å få egne helseutfordringer. Foreldrene sier de har behov for støtte, informasjon og kunnskap.

Starthjelp er et forebyggende og helsefremmende opplæringstilbud utviklet i samarbeid mellom erfarne foreldre og fagpersoner. Tilbudet er for foreldre som nylig har fått vite at deres barn har nedsatt funksjonsevne eller langvarig sykdom, og som vil ha behov for tett oppfølging fra helse- og omsorgstjenesten framover. Barnet er vanligvis i alderen fra null til seks år gammelt.

Med foreldre menes her alle voksne med en foreldre- eller omsorgsrolle overfor barnet. Derfor kan besteforeldre, tanter, onkler eller andre nærstående delta sammen med mor eller far om det er ønskelig. Deltakerne tilbys Starthjelp som en del av behandlingsforløpet og helst tidlig i forløpet, uten at foreldrene nødvendigvis uttrykker å ha problemer med sin nye familiesituasjon. Tilbudet er gruppebasert.

Hensikten med Starthjelp er å bidra til at deltakerne kan oppleve håp og mestring i den nye livssituasjonen. Målet er å forebygge eller redusere psykiske helseproblemer og belastninger hos alle i familien. 

Dette gjøres ved å styrke kunnskap, forståelse og innsikt i deres nye situasjon og legge til rette for at de kan utveksle erfaringer med andre foreldre i liknende situasjon. I Starthjelp er det også fokus på at foreldrene skal kunne utvikle varige relasjoner med de andre deltakerne, samt å legge et grunnlag for å skape gode relasjoner til fagpersoner i helse- og omsorgstjenesten.

Foreldrene har rett på opplæringspenger når de deltar på Starthjelp så lenge institusjonen som tilbyr kurset hører innunder helse- og omsorgstjenesteloven. For mer informasjon, se skrivet «Om opplæringspenger ved deltakelse. Notat NK LMH 2017» via NK LMHs nettside www.mestring.no/Starthjelp.

Hva handler Starthjelp om og hvem bidrar?

Starthjelp er fordelt over fire virkedager i en tomåneders periode. Fokus er på styrket mestringsopplevelse gjennom informasjon og samtale. Deltakerne møter fagpersoner som er knyttet til både spesialisthelsetjeneste, kommunehelsetjeneste og NAV, representanter fra brukerorganisasjoner og andre foreldre. Hver kursdag representerer ett av fire hovedtemaer med følgende overskrifter: Om systemene rundt oss, Familie og nettverk, Håp og mestring og Samspill med barnet. Informasjonen omhandler råd og veiledning om muligheter og tjenester innen helse- og omsorgssektoren, i frivillige organisasjoner og innen barnehage og skole.

Starthjelp arrangeres ofte i et samarbeid mellom det lokale lærings- og mestringssenteret, habiliteringstjenesten for barn og unge og brukerorganisasjoner. En rekke yrkesgrupper, for eksempel ergoterapeuter, fysioterapeuter, leger, psykologer, sosionomer, vernepleiere og sykepleiere, samt flere erfarne foreldre og søsken er vanligvis bidragsytere i kurset. Fysioterapeuters kunnskap og ekspertise trekkes ofte inn på dag tre Håp og mestring og dag fire Samspill med barnet. En tilbakemelding fra arrangørene av Starthjelp er at det er lett å samle fagpersoner fra ulike faggrupper som ønsker å bidra. De forklarer engasjementet med at mange fagpersoner opplever at foreldrene trenger oppfølging og støtte, og at Starthjelp representerer en løsning på å bidra til dette.

Om etablering av Starthjelp

Nasjonal kompetansetjeneste for læring og mestring innen helse (NK LMH) har sammen med fagpersoner og erfarne foreldre laget en håndbok om hvordan etablere Starthjelp. Håndboka kan lastes ned via nettsiden: www.mestring.no/Starthjelp. Her finnes det også andre ressurser som for eksempel en film der en far forteller om hvordan det er å delta på Starthjelp og en presentasjon som kan brukes til å informere om tilbudet.

Starthjelp ble først arrangert i regi av Helse Fonna, Haugesund. Helsedirektoratet ga deretter NK LMH i oppdrag å bidra til at Starthjelp finnes over hele landet. Starthjelp anses som et tiltak for å styrke opplæringstilbudet innen habilitering til barn og unge i både kommuner og sykehus (Helsedirektoratet, 2012). Starthjelp etableres ofte i et samarbeid mellom det lokale sykehusets lærings- og mestringssenter og habiliteringstjeneste for barn og unge og lokale brukerorganisasjoner.

Hvor tilbys Starthjelp?

Antallet foreldre som har behov for Starthjelp varierer litt fra år til år. Arrangørene er avhengige av et visst antall påmeldte for å gjennomføre gruppetilbudet. Starthjelp regnes som et regelmessig tilbud av følgende arrangører og deres samarbeidspartnere:

· Arendal kommune; Arendal
· Helse Bergen; Bergen
· Helse Førde; Førde
· Finnmarkssykehuset; Hammerfest
· Helse Fonna; Haugesund
· Helse Møre og Romsdal; Kristiansund
· Oslo Universitetssykehus; Ullevål
· Sykehuset i Østfold; Sarpsborg
· Universitetssykehuset i Nord-Norge; Tromsø
· Trondheim kommune; Trondheim
· Helse Møre og Romsdal; Ålesund

I tillegg planlegges Starthjelp flere steder. Hvis du lurer på om Starthjelp finnes nær deg, kan du høre med det lokale sykehusets lærings- og mestringssenteret eller habiliteringstjenesten for barn og unge.

Hva sier foreldrene om å delta på Starthjelp?

NK LMH har siden 2014 drevet kontinuerlig kvalitetsforbedring av Starthjelp. I godt samarbeid med arrangørene og deltakerne har NK LMH evaluert samtlige kurs. Basert på deltakernes tilbakemeldinger lokalt og nasjonalt har NK LMH foreslått forbedringer til neste kurs.

Den følgende oppsummeringen baseres på deltakertilbakemeldinger fra kurs i perioden 2017 (høst) til 2023 (vår). I denne perioden var 701 foreldre påmeldt, mens totalt 566 foreldre gjennomførte de fire kursdagene. De 56 kursene som ble arrangert bestod av fire til 26 deltakere. Av disse deltakerne besvarte 512 av dem frivillig og anonymt et spørreskjema på siste kursdag.

Om deltakerne

Både fedre og mødre har deltatt i evalueringen, med en overvekt av mødre (59%). Gjennomsnittsalderen deres er 37 år, mens gjennomsnittsalderen på barna er like under fire år. Nær 40 prosent av barna var like under tre år gamle da foreldrene deltok på Starthjelp. Deltakernes sivilstatus varierte. Den største andelen av foreldrene var gift eller samboere (85%), mens syv prosent var enslige. Deltakernes grad av høyest fullførte utdanning inkluderte grunnskole (5%), videregående skole (34%), høgskole eller universitet (29%) og høgskole eller universitet i fire år eller mer (27%).

Fra desember 2021 til vår 2023 svarte 173 deltakere også på hvilket morsmål de har. Det ble registrert 19 forskjellige språk, med en overvekt av norsk (64%) som morsmål. Av andre rapporterte morsmål var det høyest forekomst av arabisk, polsk, somalisk, kurdisk, tigrinja og engelsk.

Betydning av deltakelse

Hvilken betydning foreldrene tillegger deltakelse på Starthjelp har blitt evaluert ved å se på responsen på følgende utsagn:

1. Starthjelp har gitt meg mer kunnskap om hvordan jeg skal takle praktiske utfordringer.

2. Starthjelp har gitt meg mer kunnskap om hvordan jeg skal takle følelsesmessige utfordringer.

3. Starthjelp har satt meg i kontakt med mennesker i liknende situasjon.

4. Alt i alt var det nyttig å delta på Starthjelp.

Utsagnene er vurdert av deltakerne etter siste kursdag med en skala fra 1 til 7, hvor 1 representerer «svært uenig», 4 «verken eller» og 7 «svært enig». Det har også vært mulig for deltakerne å gi en skriftlig tilbakemelding i fritekst.

I de følgende underkapitlene adresseres deltakernes respons på hvert av utsagnene. I tillegg vises et utvalg av deres skriftlige tilbakemeldinger. Disse er valgt ut fordi de enten representerer flere deltakeres tilbakemeldinger eller viser til noe som kan forbedres.

Økt kunnskap til å takle praktiske utfordringer?

Starthjelp har som mål å gi foreldre økt kunnskap til å takle de praktiske utfordringene som oppstår i hverdagen, inkludert hvilke instanser eller fagpersoner de kan ta kontakt med for å få hjelp. Figur 1 viser at 90 prosent av deltakerne på Starthjelp er enige i (skår 5-7) at de har fått mer kunnskap om hvordan de skal takle praktiske utfordringer (utsagn 1). En deltaker sier det slik:

— Vi lærte mye nytt om ting vi ikke visste noe om. Vi er nå bedre i stand til å vite hvor og hvem vi kan henvende oss til for å finne aktuell informasjon.

Responsen tyder på at de fleste deltakerne mener Starthjelp har et relevant innhold. Samtidig viser imidlertid Figur 1 at 10 prosent av deltakerne gir utsagnet en skår mellom 1, «svært uenig», og 4, «verken eller».

En forklaring kan være at de synes kursets innhold er svært generelt, noe som kommer fram i de skriftlige tilbakemeldingene. Én deltaker uttrykker det slik:

— Jeg kunne tenke meg mer kunnskap om konkrete strategier til krisehåndtering og praktiske tips om hvordan vi kan håndtere utfordringer i hverdag.

I de skriftlige tilbakemeldingene etterlyses også mer konkret informasjon om hvordan kommunisere godt med barnet.

Økt kunnskap til å takle følelsesmessige utfordringer?

I tillegg til økt kunnskap om praktiske utfordringer har Starthjelp som mål å øke foreldrenes kunnskap om hvordan de kan takle følelsesmessige utfordringer knyttet til egen livssituasjon. Figur 2 viser at 86 prosent av deltakerne svarer de tre høyeste skårene (5-7) på utsagn nummer 2. Det indikerer at foreldrene er enige i at de er mer rustet til å håndtere følelsesmessige utfordringer etter kursdeltakelsen. En deltaker skriver:

— Kurset bidrar til at det er greit å kjenne på de følelsene mange kjenner på, samt bevisstgjøring på at man ikke skal gi seg når man møter motstand.

I de skriftlige tilbakemeldingene trekker flere deltakere frem at Starthjelp har bidratt til økt trygghet i foreldrerollen og økt tro på at de har evne til å hjelpe eget barn. En deltaker skriver:

— Det har vært flott å være her. Kunnskapen er ubeskrivelig viktig for å bygge opp min evne til å hjelpe mitt barn.

Noen bemerker imidlertid at de ønsker mer praktisk informasjon fremfor å snakke om følelser.

Relasjoner til andre i liknende situasjon?

Starthjelp har som mål å bidra til at deltakerne får møte og danne relasjoner med foreldre i liknende situasjon. Håpet er at relasjonen kan strekke seg utover kursperioden. Evalueringen viser at 85 prosent av deltakerne er enige i (skår 5-7) at Starthjelp har gitt dem anledning til å møte og utveksle erfaringer med foreldre som har en liknende familiesituasjon. 

En av de hyppigste tilbakemeldingene er at deltakerne har satt pris på møte andre foreldre med erfaringer som likner deres. En deltaker beskriver verdien av dette slik:

— Det har vært verdifullt å høre andre sine erfaringer, utveksle meninger og opplevelser. Kurset har gitt meg et nytt perspektiv på vårt liv med våre gleder og utfordringer.

Deltakernes respons viser at det å dele med, lære av og støtte seg på hverandre er et viktig element ved Starthjelp. En deltaker sier:

— Kurset bidrar til aksept for at en ikke er alene om å ha det slik man har det og at det er greit å kjenne på de følelsene mange kjenner på.

Flere foreldre kommenterer at kurset var lærerikt selv om deltakerne hadde barn med ulike diagnoser og utfordringer.

Er det nyttig å delta på Starthjelp?

Evalueringen tyder på at foreldrene har opplevd deltakelsen på Starthjelp som nyttig, og at de har tilegnet seg kunnskap som er relevant for egen livssituasjon. På spørsmålet om det alt i alt var nyttig å delta på Starthjelp, svarte 87 prosent de to høyeste verdiene (skår 6 og 7).

Flere kommenterte skriftlig på viktigheten av å delta på kurset, og at det er viktig at nye foreldre får tilbud om kurs. En deltaker skriver:

— Et flott kurs som gir et godt grunnlag og trygghet fra tidlig i vårt barns liv.

Generelt viser evalueringen at de aller fleste deltakerne opplevde at kurset var nyttig, noe som også gjenspeiles i responsen på de andre påstandene.

Ønske om digitale kurs?

Fra starten av 2022 ble alle deltakerne spurt om de ønsker at Starthjelp skal gjennomføres som et digitalt tilbud. Til sammen 173 deltakere har besvart spørsmålet, og en overvekt av dem svarer nei (60%). En deltaker forklarer hvorfor:

— Jeg ønsker fysiske kurs for å kunne snakke med og se andre i samme situasjon. Det er viktig å ha pausene sammen. Det gir større klarhet å møtes ansikt til ansikt med verdifull småprat i pausene.

 For øvrig har 35 prosent av deltakerne svart at de vil takke ja til et digitalt kurstilbud, men flere har lagt til en kommentar om at de likevel helst vil møtes fysisk. Av de som ønsker et digitalt tilbud, er det ofte praktiske årsaker som ligger til grunn, slik som denne deltakeren skriver:

— Ja, på grunn av reisevei og barn.

 Responsen indikerer at hvis foreldre ikke kan delta fysisk på kurs, vil et digitalt kurs være et alternativ.

Oppsummering og forslag til forbedringer

Evalueringen av Starthjelp tyder på at kursinnholdet på Starthjelp er relevant, og at deltakerne setter pris på å møtes og utveksle erfaringer samt få relevant informasjon av fagpersoner. Derfor ønsker de fleste fysiske kurs, ikke digitale.

Foreldrene har også forslag til forbedringer av Starthjelp. For eksempel understreker flere viktigheten av å fokusere både på par og aleneforeldre og ta høyde for ulik sosial status blant deltakerne. Flere ber om verktøy til å håndtere en vanskelig livssituasjon. Det foreslås også å ha gruppediskusjoner etter selvvalgt tema. Noen foreldre påpeker viktigheten av å få god informasjon om tilbudet på forhånd, slik at de vet hva de skal være med på. Det nevnes også at Starthjelp må arrangeres i lokaler som gir gode muligheter for å snakke med de andre foreldrene i pausene og lunsjen.

Evalueringen viser videre at deltakerne knytter stor verdi til det å delta på tilbudet. En overvekt av deltakerne skårer med verdiene 6 og 7 på alle de fire utsagnene. Det vil si at arrangørene av Starthjelp lykkes med å tilføre deltakerne kunnskap om hvordan takle praktiske utfordringer, kunnskap om hvordan håndtere følelsesmessige utfordringer og har satt deltakerne i kontakt med andre i liknende situasjon. Basert på deltakelsen vurderer foreldrene Starthjelp som et meget nyttig kurs.

Teksten bygger på følgende litteratur:

Berg, B. (2023). Hva er det med hjelpeapparatet? Skauge Forlag: Oslo.

Berg, B. & Strøm, A. (2012). Et annerledes og ensomt foreldreskap. Fontene Forskning 1/12, s. 56-68. https://fontene.no/forskning/et-annerledes-og-ensomt-foreldreskap-6.584.865336.e8177c3e6b

Berg, B. & Strøm, A. (2012). Forståelse i særklasse: Foreldregrupper når barnet har store funksjonsnedsettelser. Sykepleien forskning nr. 4, 2012; 7. https://sykepleien.no/sites/default/files/documents/forsknings/1089564.pdf

Demiri, A. S., & Gundersen, T. (2016). Tjenestetilbudet til familier som har barn med funksjonsnedsettelser. https://oda.oslomet.no/oda-xmlui/handle/20.500.12199/5107

Helsedirektoratet (2009). Handlingsplan for habilitering av barn og unge 2009: Økt satsing på helsefremmende og forebyggende arbeid i forhold til barn og unge med funksjonsnedsettelser. Helsedirektoratet, Oslo. https://img1.custompublish.com/getfile.php/3710804.2331.frxpubeqwb/handlingsplan-h%C3%B8ringsutkast+23+04+09.pdf?return=www.fritidforalle.no

Sandvin Olsson, A. B., Fønhus, M. S., Heimestøl, S. og Strøm, A. (2016). Når barna har nedsatt funksjonsevne. Fontene, 4/2016. http://fontene.no/fagartikler/nar-barna-har-nedsatt-funksjonsevne-6.47.345218.92c8f70a56

SSB (2012). Statistikkbanken, Levekårsundersøkelsen (helseforhold), 2005 og 2012. Tabell: 06635: Sykelighet blant barn. Sykdom, skade eller funksjonshemming, etter kjønn og alder (prosent). https://www.ssb.no/statbank/table/06635/

Tøssebro, J., Berg, B., Bruteig, R., Caspersen, J., Hermstad, I. H., & Wendelborg, C. (2023). Bedre tjenester til barn og unge med sammensatte behov?: Delrapport 1: Utgangspunktet da lovendringene trådte i kraft. https://samforsk.brage.unit.no/samforsk-xmlui/bitstream/handle/11250/3089318/Bedre%2Btjenester%2Btil%2Bbarn%2Bog%2Bunge%2Bmed%2Bsammensatte%2Bbehov%2B-%2BDelrapport%2B1%2B2023%2B.pdf?sequence=1

Wendelborg, C. & Tøssebro, J. (2009). Helsestatus til foreldre til barn med nedsatt funksjonsevne. En sammenstilling av data fra HUNT 2 og Forløpsdatabasen FD-Trygd. NTNU Samfunnsforskning AS, Avdeling for mangfold og inkludering. https://samforsk.no/uploads/files/Publikasjoner/Sluttrapport-Helsedirektoratet-21-desember.pdf