Ergo- og fysioterapi til barn og ungdom med utmattelse knyttet til inflammatorisk revmatisk sykdom - en kunnskapsbasert fagprosedyre

Til tross for fremskritt i behandlingsstrategier er utmattelse et vanlig symptom hos barn og ungdom med inflammatorisk revmatisk sykdom. Det varierer hvordan og i hvilken grad utmattelsen påvirker den enkelte. Utmattelse kan være til stede til tross for at sykdommen ikke lenger er aktiv. Pasienter og pårørende etterlyser fokus på utmattelse ved konsultasjoner og et bedre tilbud. Vi har utarbeidet en kunnskapsbasert fagprosedyre for ergo- og fysioterapi til denne gruppen.

Årsaken til utmattelse vet vi fortsatt ikke alt om. Vi har valgt å bruke en biopsykososial forståelse av utmattelsen, der flere faktorer (biologiske, psykologiske og sosiale) påvirker utmattelsen. Hensikten med fagprosedyren er å gi barn og ungdom med utmattelse knyttet til inflammatorisk revmatisk sykdom et bedre tilbud. Vi har brukt en kunnskapsbasert metode med innhenting av forskning, erfaringer fra fagpersoner samt erfaring fra pasienter og foresatte. Vi ville finne kartleggings- og undersøkelsesverktøy samt tiltak og behandling som kan brukes av ergo-og fysioterapeuter ved oppfølging av denne gruppen. Det er begrenset med forskningsbasert kunnskap og det er ikke funnet tilstrekkelig evidens for hvilken behandling som bør brukes. Noen studier viser positiv effekt av trening for å redusere utmattelse. I fagmiljøet brukes ofte egenkonstruerte spørsmål for å undersøke grad av utmattelse og hvordan den påvirker hverdagen. Aktivitetskartlegging brukes for å få oversikt over aktiviteter i løpet av en tidsperiode og undersøke om det er behov for å justere aktivitetsnivået. Utmattelse er et sammensatt symptom og det er behov for å kartlegge flere faktorer, for eksempel smerte, søvn, og fysisk aktivitet. Valg av tiltak styres etter hva som er aktuelt for den enkelte. Fagprosedyren er i stor grad basert på erfaring fra fagfolk og pasienter med pårørende. Prosedyren er veiledende og individuelle vurderinger må gjøres kontinuerlig for å tilby best mulig behandling.

Vi har delt prosedyren inn i to hoveddeler. Delen om kartlegging/undersøkelse består av spørsmål, måleinstrument, aktivitetskartlegging og kartlegging av ulike faktorer som kan påvirke utmattelsen. Delen om tiltak/behandling består av pasientopplæring for å øke forståelse og bevissthet rundt eget aktivitetsnivå og hvordan ulike faktorer påvirker utmattelse. Andre tiltak er utarbeidelse av aktivitetsplan, aktivitetsregulering, styrking av barnets egne ressurser, tiltak ved ulike faktorer som påvirker utmattelse, samt samarbeid med andre instanser. Vi har i tillegg utarbeidet skriftlig pasientinformasjon. Etter godkjenning på Oslo universitetssykehus vil prosedyren bli publisert og tilgjengelig på helsebiblioteket.no.

En kunnskapsbasert fagprosedyre vil systematisere tilbudet og bidra til å bedre kvaliteten på ergo- og fysioterapioppfølgingen av barn og ungdom med utmattelse knyttet til inflammatorisk revmatisk sykdom. Prosedyren kan brukes både i spesialist- og primærhelsetjenesten.

Ulrika Nilsson

Spesialfysioterapeut. Jobbet på Oslo universitetssykehus Rikshospitalet siden 2002, primært med barn og ungdom med revmatologiske diagnoser.

Inger Helen Bolstad

Ergoterapispesialist i somatisk helse. Jobbet på Oslo Universitetssykehus Rikshospitalet siden 2008, primært med barn og ungdom med revmatologiske og ortopediske diagnoser.