Tips

“Fysioterapi til barn med metakromatisk leukodystrofi (MLD)” - anbefalt lesning

MLD er en sjelden sykdom det ikke finnes mye litteratur på -denne masteroppgaven anbefales både for de som jobber med barn som har spesifikke leukodystrofier, men også andre progressive sykdommer.

Publisert Sist oppdatert

Fysioterapi til barn med metakromatisk leukodystrofi(MLD)

Denne masteroppgaven av Ragnhild B. Håkstad ble skrevet i 2010 ved Universitetet i Tromsø, og utforsker fysioterapeuters erfaringer med å jobbe med barn med metakromatisk leukodystrofi (MLD).

MLD er en alvorlig, arvelig og progressiv sykdom som primært rammer nervesystemet, og er en av mange leukodystrofidiagnoser. Internasjonal litteratur beregner forekomsten av MLD til å være fra 1-4 pr 100 000 fødsler, mens i Norge tilsvarer dette at det gjennomsnittlig fødes rundt ett barn med MLD pr år i følge Frambu. Dette er altså en gruppe man trolig ikke møter så ofte som barnefysioterapeut.

Denne masteroppgaven gav meg mer innsikt i både MLD og andre progressive leukodystrofidiagnoser, slik at jeg kunne møte foreldre og barn på en god måte til tross for at jeg ikke hadde erfaring med samme diagnose tidligere. I resultatdelen beskriver seks fysioterapeuter hvordan de forholder seg til det å møte en familie i krise, barnets funksjonstap, og perspektiver på deres egen rolle under forløpet. De beskriver utviklingen av symptomene, og hvordan de jobbet med tiltak rettet mot dette.

Fysioterapeutene fremhever viktigheten av å bli kjent med barna i starten, slik at de bedre kunne tilpasse opplegget når barnet mistet funksjon og kommunikasjon, og barna fikk utnyttet sine ferdigheter så lenge som mulig.

“Ettersom barna blir dårligere, er fysioterapeutene opptatt av at de allikevel skal bli tatt på, lekt og herjet med: ”Så barnet suste ned akebakken. (…) Altså det var nådeløst, det var: Det gjør vi! og: Det vet vi at han liker!, og det likte han altså.”

Fysioterapeutene reflekterer rundt hvordan man skal balansere og planlegge tiltak rettet mot barnas smerter, spastisitet og kontrakturer, og ikke påføre de mer ubehag, men gi de gode kroppslige aktiviteter og opplevelser. I denne delen snakker de konkret om erfaringer med tiltak som hjelpemidler, tøyning, massasje, Botox, Baklofenpumpe, skinner, lungefysioterapi osv. De fremhever også viktigheten av den tverrfaglige, helhetlige vurderingen og samarbeidet i team.

Dette var en oppgave som tilførte meg kunnskap og praktiske råd jeg kunne ta i bruk umiddelbart. Oppgaven anbefales for de som jobber med barn med spesifikt leukodystrofier, men også andre progressive sykdommer.

Har du lest en oppgave, artikkel eller andre kilder som du vil anbefale til andre barnefysioterapeuter? Send gjerne inn din anbefaling og lenke til materialet! Mail oss på kristinerabben@gmail.com

Powered by Labrador CMS