Erfaringer fra arbeid med fagprosedyre om utmattelse hos barn med revmatisk sykdom

Klikk her for å lese den tidligere artikkelen om arbeidet med fagprosedyren

Utmattelse et vanlig symptom hos barn og ungdom med inflammatorisk revmatisk sykdom. Tidsskrift for Barne- og Ungdomsfysioterapi har tidligere hatt et innlegg om en pågående utarbeidelse av den kunnskapsbaserte fagprosedyren for fysio- og ergoterapi til barn og ungdom med utmattelse knyttet til inflammatorisk revmatisk sykdom. Denne fagprosedyren er nå godkjent og publisert i Oslo Universitetssykehus e-håndbok. I den forbindelse har vi tatt en prat med en av de sentrale aktørene i arbeidet med fagprosedyren, Kristine Risum. Hun arbeider både ved Oslo Universitetssykehus (OUS) og ved OsloMet.

Fagprosedyren kan du lese i e-håndboken her.

Kan du fortelle litt om bakgrunnen for utarbeidelse av fagprosedyren?

Fysio- og ergoterapeuter i klinikken ved OUS de siste årene har erfart at flere pasienter med barnerevmatisk sykdom som henvises, er plaget med utmattelse i ulik grad. Utmattelse er også beskrevet som et vanlig problem ved barnerevmatisk sykdom av representanter fra pasientorganisasjoner fra ulike land som har deltatt på internasjonale kongresser innen barnerevmatologi. Det har tidligere ikke vært retningslinjer eller prosedyrer for hvordan utmattelse ved barnerevmatisk sykdom best bør følges opp av ergo- og fysioterapeuter, så derfor så vi på dette som et viktig arbeid.

Hvem har vært med på å utarbeide den nye fagprosedyren?

Arbeidet har vært et samarbeid mellom fysio- og ergoterapeuter ved seksjon for ortopedisk rehabilitering, OUS, og Nasjonal kompetansetjeneste for barne- og ungdomsrevmatologi (NAKBUR). Prosjektgruppen har bestått av Ulrika Nilsson, Inger Helen Bolstad, Silvia Hansbø, Berit Widerøe Njølstad, Helga Sanner, Kirsti Krosby og Kristine Risum.

Hvor kan man lese den nye fagprosedyren, og hvem kan bruke den?

Fagprosedyren er publisert i Oslo universitetssykehus (OUS) sin e-håndbok. Fagprosedyren er godkjent for bruk i hele Helse Sør-Øst, og kan også søkes for godkjenning i øvrige helseforetak. Prosedyren kan brukes både i spesialist- og primærhelsetjenesten.

Stemmer det at dere også har laget noe til pasienter og deres familier?

Ja, det stemmer! Som en obligatorisk del av fagprosedyren, er det utarbeidet et informasjonsskriv til pasienter. I tillegg har vi fått laget en informasjonsfilm om utmattelse hvor pasienter er målgruppen. Vi har hatt de samme brukerrepresentanter fra Barne- og ungdomsrevmatikergruppen (BURG) i Norsk Revmatikerforbund til arbeidet med både fagprosedyren og informasjonsfilmen. Informasjonsfilmen er tilgjengelig på YouTube.

På hvilken måte tenker du at det arbeidet dere har gjort kan komme fagfeltet vårt til gode?

Vi håper at den kunnskapsbaserte fagprosedyren og informasjonsfilmen vil kunne være til hjelp for helsepersonell i deres oppfølging av pasienter med barnerevmatisk sykdom. Den vil kunne gjøre det lettere å tilby god oppfølging og formidle informasjon på en pasientvennlig måte. Og det at vi får gode verktøy slik at vi kan gjøre en god jobb, vil i sin tur komme pasienter og deres familier til gode.

Hvordan har dere fått midler til å utføre dette arbeidet?

Arbeidet med fagprosedyren og informasjonsfilmen er støttet økonomisk av Fysiofondet, NAKBUR, Seksjon for ortopedisk rehabilitering og sentrale stimuleringsmidler ved OUS.

Har du noen råd til andre som ser behov for eller ønsker å utarbeide slike fagprosedyrer og tilhørende pasientinformasjon?

Om man har en klinisk problemstilling man ofte føler man mangler kunnskap om og er usikker på hvilken oppfølging som er best, synes jeg man kan vurdere om man skal søke midler til å utarbeide en kunnskapsbasert fagprosedyre. For oss har det også vært avgjørende med støtte av arbeidsgiver samt godt samarbeid internt på OUS mellom ulike bidragsytere i fagmiljøet innen barnerevmatologi. Og involver brukerrepresentanter tidlig i prosessen. For oss har det har vært uvurderlig med samarbeidet med våre brukerrepresentanter både i arbeidet med fagprosedyren, informasjonsbrosjyren og informasjonsfilmen.

Tips oss gjerne om arbeid med nye fagprosedyrer på redaksjonbuf@fysio.no