Nasjonale retningslinjer
Ny nasjonal retningslinje for CP publisert
Den nye retningslinjen for
diagnostisering og oppfølging av personer med CP ble lansert på CP-dagene, og ligger
nå tilgjengelig på metodebok.no. Bakgrunnen for arbeidet med retningslinjen er at resultater
fra Norsk kvalitets- og oppfølgingsregister for cerebral
parese (NorCP) viser at det til dels er store forskjeller i Norge mellom de
ulike habiliteringstjenestene for oppfølging, utredning og behandling av personer
med CP.
Retningslinjen tar blant annet for seg livsmestring og overgangen til voksenlivet.
— Det er tilfeldig om voksne med cerebral parese får god oppfølging, har forskningsleder og professor Reidun Jahnsen uttalt til Fysioterapeuten. Retningslinjene anses som et viktig steg på veien til å utbedre dette.
I 2021 ble det også publisert en internasjonal klinisk retningslinje for oppfølgingen av barn og unge med cerebral parese, og en stor internasjonal systematisk gjennomgang etter initiativ fra WHO. I denne videoen på youtube kan du høre forfatter Michelle Jackman snakke om den internasjonale retningslinjen.
Bakgrunn
Som nasjonalt medisinsk kvalitetsregister har NorCP i sin årlige rapport til "Ekspertgruppen for nasjonale kvalitetsregistre" og "Senter for klinisk dokumentasjon og evaluering" tidligere måttet svare for om registeret bidrar til utvikling av nasjonale retningslinjer. Dette har de ikke kunnet gjøre, da det inntil nå ikke har eksistert nasjonale retningslinjer for CP.
I en rapport kalt “Et nasjonalt løft for barn og unge med omfattende og sammensatte funksjonsnedsettelser” (2019), ble det også pekt på at en nasjonal faglig retningslinje for CP kunne bidra til likeverdige tilbud av god kvalitet uavhengig av bosted og tjenestetilhørighet. Arbeidet ble så initiert av NorCP og CP-foreningen.
Målgruppe
Retningslinjens primære målgruppe er fagpersoner i kommune- og spesialisthelsetjenesten som yter tjenester til personer med CP. Den vil også være nyttig for fagpersoner og tjenesteytere innenfor opplæring, omsorg og sosialtjeneste, samt for NAV. Retningslinjen vil også være av interesse for personer med CP og deres nærpersoner.
Temaområdene
Tolv ulike temagrupper har dekket temaene som retningslinjen gir anbefalinger knyttet til, og har bestått av fagpersoner fra spesialisthelsetjenesten, I tillegg til innspill fra ulike fagnettverk, kompetansetjenester og foreninger. Medlemmene i hver temagruppe har systematisk gjennomgått kunnskapsgrunnlaget og utarbeidet de konkrete anbefalingene i samarbeid med redaksjonen.
Temaene oppdateres etterhvert som de er ferdig revidert, men artikler om eks. ortoser og tidlige intervensjoner er publiserte.
- Diagnostisering
- Medisinske tilleggstilstander
- Muskeltonus
- Ortopedi/ortoser
- Motorikk
- Livsmestring og psykisk helse
- Spise, drikke, svelge, ernæring
- Kognisjon
- Kommunikasjon
- Overgang voksenliv
- Alternative behandlingsmetoder
- Palliasjon
Alle som jobber med cerebral parese kan nå begynne å gjøre seg kjent med de faglige anbefalingene, og kunnskapsgrunnlaget som ligger bak.
Ressurser
Jackman, M., Sakzewski, L., Morgan, C., Boyd, R.N., Brennan, S.E., Langdon, K., Toovey, R.A.M., Greaves, S., Thorley, M. and Novak, I. (2022) Interventions to improve physical function for children and young people with cerebral palsy: international clinical practice guideline. Dev Med Child Neurol, 64: 536-549. https://doi.org/10.1111/dmcn.15055
Damiano, D. L., Longo, E., Carolina de Campos, A., Forssberg, H., & Rauch, A. (2021). Systematic Review of Clinical Guidelines Related to Care of Individuals With Cerebral Palsy as Part of the World Health Organization Efforts to Develop a Global Package of Interventions for Rehabilitation. Archives of Physical Medicine and Rehabilitation, 102(9), 1764-1774. https://doi.org/https://doi.org/10.1016/j.apmr.2020.11.015
